Nowy (wspaniały) świat?

Kto mnie śledzi uważnie, ten wie od dawna. Nie ukrywałam tego, ale też nie było nigdy żadnego osobnego wpisu na ten temat, ale przegadałam sprawę z terapeutą i poczułam się gotowa.

Miałam kilka przełomowych momentów. Np. po obronie magisterki, wrzuciłam spontanicznie zdjęcie do sieci. Dawno usunęła je moja asystentka, ale miałam sukienkę w kropki do połowy uda. Dostałam piątkę, zaproszono mnie na doktorat a… ludzie interesowało tylko to, że moja sukienka jest nieprzyzwoita. Byłam pogubiona, miałam całkowicie zakryty dekolt. Sukienka była może do połowy uda, ale gdy napisałam, że tamtego dnia miałam potrzebę założyć tę konkretną, a w innej czułabym się jak w więzieniu, nikt nie rozumiał. No i zaczęłam się zastanawiać, czy ludzie naprawdę nie rozumieją, że ubierając się w inny strój mogłabym być tak na nim skupiona i nim poirytowana, że dostałabym tróję? Czy naprawdę inni ludzie tak nie mają?

A potem ktoś napisał, że jestem hipokrytką, bo innego dnia byłam gdzieś zakryta i jednak potrafię się ubrać. Pomyślałam tylko ludzie, przecież to zależy od dnia! Wy naprawdę tego nie rozumiecie?

🍃🍃🍃

Drugi raz miałam „aha! moment” gdy nagrałam film o mówieniu „uściskaj wujka” „przytul ciocię”. Wiele osób go zrozumiało, ale ogrom uważał, że to szukanie problemu na siłę. Nienawidzę, gdy ktoś mnie dotyka bez mojej zgody. To inni ludzie tak nie mają?

🍃🍃🍃

Ostatnio jak zawsze, zrobiłam sobie dwa kubki gorącej herbaty, napuściłam wannę bardzo gorącej wody, nałożyłam gałkę lodów o słonego karmelu do rożka i zatopiłam w błogości. W połowie kąpieli coś mnie zapiekło i zauważyłam, że mam czerwony tyłek. Następnego dnia okazało się, że go sobie poparzyłam. Jak można nie zauważyć, że się oparzyło?

No można.

Tak samo, jak czasami nie słyszę co ktoś do mnie mówi, bo mówią trzy osoby jednocześnie. Wiem, że coś mówią, ale to do mnie nie dociera.

Całe życie postrzegałam się jako ciapę, łamagę i osobę o trudnym charakterze. Nie mogłam zrozumieć, że ludzie dopisują moim słowom jakieś kosmiczne interpretacje. Że gdy napiszę, że nie wyobrażam sobie brać kredytu i wolę wynajmować 30 lat mieszkanie, to mnóstwo ludzi z kredytem weźmie to osobiście i się obrazi albo poczuje przeze mnie wzgardzana. Przecież nigdzie nie powiedziałam, że są gorsi, że uważam ich decyzję za głupią albo że nimi pogardzam! Powiedziałam jedynie, że nie wyobrażam sobie kredytu nad 30 lat bo mnie przeraża.

Nie mogłam zrozumieć, że ludzi dziwią oczywiste dla mnie rzeczy. Że potrafię nie zgadzać się z kimś, ale go lubić, albo zgadzać się z kimś, ale go nie lubić. Albo bronić kogoś w sprawie X, ale nie w sprawach Y i Z. Albo na konkrecie: że imponuje mi intelekt Putina, ale uważam, że jest złym człowiekiem.

🍃🍃🍃

W trakcie diagnozy byłam przekonana, że wyjdę z diagnozą, owszem, ale socjopatii. Pytania były także o bardzo osobiste rzeczy. No bo jak tu wytłumaczyć komuś, że pokłóciłam się z chłopakiem o to, że zjadł mi śledzie, a ja muszę teraz natychmiast zjeść te konkretne i odkupienie innych w sklepie za rogiem nie rozwiązuje problemu, bo przecież prosiłam? Czułam się podczas tej diagnozy jak najgorszy człowiek świata. A czasami widziałam, że pytania są po prostu kontrolne, ale musiałam dodać swój komentarz. Bo przecież wiem, że na pytanie o to, czy gdybyś wiedział, że nikt tego na 100% nie sprawdzi, bo nie będzie żadnej kontroli, wszedłbyś na seans do kina bez biletu, większość odpowie, że tak.
A ja mam potrzebę kupić drugi bilet, gdy jadę dwudziestopierwszą minutę (i będę jechać jeszcze tylko dwie, bo autobus ma opóznienie) a mój dwudziestominutowy właśnie zgasł.

Nie wyszłam z diagnozą socjopatii, chociaż np. test MMPI-2 sprawdzał też inne tropy, aby wykluczyć hipochondrię, depresję, histerię, psychopatię, paranoję, psychastenię, schizofrenię, hipomanię, próby kłamania albo wypadnięcia na teście lepiej/gorzej niż w rzeczywistości.

Zamieszczam to, bo to są rzeczy, które regularnie się takim jak ja wmawia 😉 Ja też mnóstwo razy słyszałam, że jestem hipochondryczką. Ale przynajmniej mam teraz na papierze, że nie jestem😉. A serio: ulga, szczególnie z socjopatią, bo czasami czułam się naprawdę złym człowiekiem!

🍃🍃🍃

Podczas diagnozy czułam się bardzo… bezpiecznie. Nie czułam się oceniana ani osądzana, nawet gdy opowiadałam jakiś totalnie wild shit z mojego życia. Pierwszy raz w życiu ktoś nie podważył, że nauczyłam się płynnie czytać mając 3,5 roku życia. Pamiętam, jak ktoś zapytał o to moją mamę a potem powiedział, że już nie musi tak koloryzować i się przechwalać. A przecież to był fakt. W zamian za to, opanowałam rower mając lat dziesięć. W czwartej klasie szkoły podstawowej.

🍃🍃🍃

Zdarzało mi się w dzieciństwie ryczeć nad talarzem. Rodzice odpuścili dopiero wtedy, gdy schowałam kawałki parówki w policzkach, powiedziałam, że zjadłam i poszłam spać. W nocy mama przyszła mi poprawić kołdrę i odkryła, że mam w buzi parówkę, którą mogłam się przecież udławić. Moi rodzice nie rozumieli moich zachowań, ale stawali na rzęsach, by w sosach nie było ✨grudek✨, a w szynce ✨żył✨. Grudka oznaczała koniec jedzenia. Myślałam, że każde dziecko tak grymasi i nie ma w tym nic dziwnego. W przedszkolu przekonałam panie, by smarowały kanapki konkretnym masłem, bo innego nie jem (nie dałam się oszukać). Uchodziłam za bardzo kapryśne dziecko i tak o sobie myślałam. Aż na wycieczce szkolnej mama jednej z koleżanek zaszantażowała mnie, że jak nie zjem, to nikt nie pójdzie się bawić. Przez ciebie wszyscy tu siedzą, zobacz jak wszyscy zjedli! Zmuszona zjadłam płacząc obrzydliwą zupę szczawiową i jak tylko opuściłam stołówkę, od raz zwymiotowałam na beton za drzwiami. Miałam wtedy ogromną chęć, aby ktoś na siłę nakarmił tę kobietę moimi wymiocinami i żeby poczuła jak wielką krzywdę mi zrobiła. Nikt tego nie rozumiał, jaka krzywda? Że dziecko coś zjeść musiało?

🍃🍃🍃

Rodzice zaangażowali się w proces diagnozy. Powyciągali zdjęcia, sami mieli do wypełnienia jeden test. Nie mam im nic do zarzucenia. Z dzieciństwa pamiętam jak stawali na rzęsach, aby mnie zrozumieć, jak mama pytała lekarza o to jak radzić sobie z niejadkiem, jak byłam w szpitalu na badaniach słuchu i pielęgniarka na mnie nakrzyczała, że nie odróżniam kroków od pukania, ale poza tym było wszystko ok i to nie w moich uszach leżał problem, że czasami nie słyszę co się do mnie mówi. Bo czasami nie słyszę, szczególnie jak trzy osoby mówią jednocześnie. To specjaliści nie diagnozowali wiele lat dziewcząt, albo skupiali się na przypadkach poniżej normy intelektualnej, z agresywnymi zachowaniami. Że też nie wspomnę nawet o studiach, bo przecież uczyłam się na zajęciach o spektrum i… dostałam dzięki temu tylko masę stereotypów na ten temat. Nie mam NIC do zarzucenia moim rodzicom. Jedynie mi przykro, że trafiło im się tak trudne dziecko i zero wsparcia od kogokolwiek.

🍃🍃🍃

Czasami coś mi śmierdzi, gdy innym nie śmierdzi i nie czują żadnego zapachu. Przez to, że inni nie słyszą ani nie czują rzeczy, które ja czasami czuję, zastanawiałam się wiele razy, czy jestem normalna. Albo czy mam omamy słuchowe.

🍃🍃🍃

To nie jest tak, że nikt nie zauważył, bo kiedyś zasugerowała to neurolożka. Miałam z 16 lat, z zupełnie innych powodów EEG głowy. Zaniepokoił ją sposób w jaki siadam. W zasadzie całe życie słyszałam „usiądź jak człowiek!” Zignorowałam to wtedy, szczególnie, że rzuciła to dość luźno. Ale ta myśl gdzieś tam siedziała z tyłu głowy. Natrętna stała się wtedy, gdy na jakiejś imprezie kuzynka mojej koleżanki (zdiagnozowana) powiedziała, że nie chce się wcinać, ale na moim miejscy by sprawdziła, czy ja też. Bo jej zdaniem mam dużo typowych zachowań.

🍃🍃🍃

Gdy znalazłam się na fotelu u diagnosty, powiedziałam o tych wszystkich sytuacjach, gdy ktoś mi zasugerował diagnostykę i szczerze o tym, że po prostu chciałabym odgonić z głowy tę natrętną myśl i usłyszeć, że jednak NIE. Wtedy moja głowa zazna spokoju. Łącznie siedziałam na dwóch fotelach u dwóch różnych osób, psychologa i psychiatrki. Od sierpnia miałam zasadę, że nie czytałam nic na ten temat, bo jak na zawołanie nagle te treści mnie wszędzie otaczały i bombardowały. Wiedziałam bardzo mało. Czy mam jakieś specjalne zainteresowania? Nie, jak coś mnie interesuje, to drążę do samego rdzenia i dowiem się o tym wszystkiego, ale nie jestem jakoś specjalnie uzdolniona. Czy irytują mnie jakieś faktury albo dźwięki? No czasami tak, ale to jak każdego? Mnie irytują skarpetki, ale też nie zawsze. Wisiorki, ale też nie zawsze. Dużo zależy od dnia, więc to się nie liczy? No i chyba każdy tak ma? Na pytanie o to, czy unikam różnych bodźców opowiedziałam, że czasami, ale czasami szukam też granicznych doświadczeń, np. skaczę ze spadochronem. Mówiąc to byłam pewna, że teraz na pewno okaże się, że szach mat, wcale nie pasuje do mnie ta diagnoza.

Czemu nie chciałam jej dostać? Nie wiem. Gdy jesteś w szkole, większość nastolatków próbuje podkreślać swoją wyjątkowość. A ja bardzo chciałam być normalna.

🍃🍃🍃

– Pani Aniu, no tu nie było wątpliwości, ma pani Zespół Aspergera.
Siedziałam dość zaskoczona i wypuściłam z siebie wiązankę „Ale na pewno? Jest pan pewien? Nie wiem co powiedzieć. Jestem zaskoczona. Znaczy… nie chcę podważać pana kompetencji, ale to tak na pewno?”
– Czasami spieramy się z panią psychiatrą, ale tutaj nie było żadnych wątpliwości już od pierwszego spotkania.
– Czyli te testy to była formalność?
– hmm tak. Zazwyczaj na tym fotelu muszę przekonywać ludzi w drugą stronę. Bo naczytali się coś w sieci o autyzmie a potem są niezadowoleni, że problemy, owszem, są. Ale nie wynikają z autyzmu, bo ani wywiad ani testy na to nie wskazują. No i wtedy bywają poirytowani, nawet czasami agresywni.
– Nie rozumiem. Jak można być złym, że nie ma się zaburzeń?

Zapytałam, czy to będzie niegrzeczne jak słuchając co ma mi diagnosta do powiedzenia, będę jednocześnie czytać i przeglądać diagnozę. To były (poza wynikami krwi i poziomem żelaza czy tam ferrytyny) pierwsze testy w moim życiu, gdzie przy chyba każdym był wynik niski. Dziwne uczucie.

🍃🍃🍃

Co zmieniła diagnoza w moim życiu? Dała mi zrozumienie. Wyjaśnienie, a nie usprawiedliwienie. Nie zliczę ile razy pytałam ostatnio terapeutę „a to [opis czegoś dziwnego, co robię] to też kwestia autyzmu, czy nie? w 3/4 kwestii tak. Np. bałagan, którego nie rozumieją inni, a ja się w nim odnajduję i wiem gdzie co mam. Albo wychodzenie z domu, gdy mam uruchomioną pralkę, bo nie potrafię jej znieść (a gdy mam dzień, że dam radę, to wkurza mnie gdy ktoś wytyka mi niespójność). Mój specyficzny sposób ubierania się. Mówienie tego, co myślę. Mówienie prawdy nawet wtedy, gdy mi szkodzi. Lekko 3/4 rzeczy z tej listy jest o mnie: https://kobiecyaspekt.pl/lista-cech-kobiecego-spectrum,22,pl.html

🍃🍃🍃

Dlaczego nie napisałam o tym od razu? Bo nie wiem co napisać. Uczę się nowych pojęć. Nawet nie wiem jak o sobie mówić. Nie jestem ekspertką od autyzmu tylko mam autyzm. Widzę dużo sporów w tym temacie. Na pewno nie identyfikuję się z diagnozą Zespół Aspergera. Tak się pisało jeszcze w 2021, ale wraz z wprowadzeniem ICD-11 od 2022 już nie. Ale dalej też nie jest łatwo. Ktoś mi powiedział, że mówienie autystka albo autysta jest nie ok, bo nie mówi się Down. Drudzy mówią, że mówienie „mam autyzm” brzmi tak, jakby można było go nie mieć. A to nieprawda, autyzm jest na całe życie. Jeszcze inni mówią to samo o byciu w spektrum. Mi się nie podoba tylko ten Asperger, bo współpracował z nazistami i podzielił osoby w spektrum na przydatne społecznie i te nie. Mówię to z perspektywy tej niby przydatnej. Nie podoba mi się też podział na wysokofunkcjonujących i niskofunkcjonujących.

(Adela mówi, że można mówić: osoba autystyczna, autysta/autystka, osoba w spektrum/na spektrum. I że bardzo ważne jest, że nie mówi się „chora na autyzm”, bo autyzm nie jest chorobą, tylko zaburzeniem neurorozwojowym)

Ja bym tylko chciała, aby osoby neurotypowe nie mówiły nieneurotypowym jak same powinny się nazywać.

🍃🍃🍃

Zanim napisałam ten tekst, sporo przegadałam z terapeutą. Niestety nie ma miejsc dla nowych osób i ciasny kalendarz. Poprosiłam, by nawet na ostatnią chwilę odzywał się online gdy ktoś wypadnie z kalendarza. I tak siedziałam z powodów zdrowotnych ciągle w domu. Udało mi się tak wstrzelić dwa razy. Najpierw pytałam o tym, czy muszę w ogóle o tym mówić ludziom. I popracowaliśmy nad moimi obawami, skąd się biorą. Całe życie ktoś podważa moje odczucia albo wmawia mi hipochondrię czy mitomanię. Bo jak to nie zauważyłaś, że się oparzyłaś? Jak można nie poczuć, że się skaleczyło? A potem: mówiłaś, że nie lubisz masażu, a teraz chwalisz masaż tajski? Wiedziałam, że teraz na pewno usłyszę:

• no, teraz taka, moda, wszyscy nagle mają autyzm
• znam kogoś kto ma autyzm i zachowuje się dokładnie inaczej niż ty!
• kolejną rzecz sobie wymyśliła…
• nie wyglądasz mi na autystkę
• oglądałaś Atypowy/The good doctor? Oni maja zupełnie inaczej!

tak, właśnie przez seriale napisane przez nieautystyczne osoby, w których grają nieautystyczni aktorzy i zazwyczaj dotyczą genialnych lecz lekko ekscentrycznych mężczyzn, uznałam, że to na pewno nie o mnie. W końcu w media karmią nas zazwyczaj jednym „modelem autysty”, a prawda jest taka, że każda osoba w spektrum to indywiduum. „Jeśli poznałeś jednego człowieka w spektrum autyzmu, to poznałeś jednego człowieka w spektrum autyzmu. Każdy jesy wyjątkowy, każdy z odmiennym i indywidualnym zestawem wyzwań” (kursywa: dopisek Adeli)

Aaaa, nie potrzebuję też godzin ciszy w sklepach, ale czasami chciałabym aby ktoś zdelegalizował zapachy i grajków w przejściu podziemnym „metro centrum”, bo zdarza mi się wysiąść stację przed albo po, tylko po to, aby przez nie nie przechodzić. To jest totalne przebodźcowanie dla mnie, gdy mam sensorycznie zły dzień, to okupuję to dochodzeniem do siebie przez 3 godziny.

🍃🍃🍃

Mówię o tym, bo to wpływa na wszystkie moje wybory w życiu. Na sposób ubierania się, na opowiadanie historii z masą nieciekawych, nikogo nieinteresujących detali. Spektrum autyzmu to dobra nazwa, bo różne cechy są w różnym natężeniu u różnych osób. Ja mam dni, gdy potrzebuję luźnych ubrań, ale miałam też etap obcisłych sukienek, bo musiałam czuć na sobie coś ciasnego, co oplata dokładnie moje ciało. Kocham matę do akupresury, bo jest mocna. Tak, zasnęłam kiedyś na niej i się mocno podrapałam, przekręcając na lewy bok. Moja diagnoza wpływa na wszystko. To ważna informacja, gdy polecam rozmaite kosmetyki czy kremy. Są konsystencje, których nie cierpię i to nie jest zawsze kwestia AZS, tylko wrażeń dotykowych. Czasami milsze mi ubranie z poliestru niż z bawełny, staniki mnie czasami więżą (ale nie zawsze). I teraz jak na to patrzę, to ja pisałam o życiu w spektrum od dawna. Tylko wtedy nie wiedziałam o tym. Cały mój blog to jeden wielki wyraźny przykład. Od zdrapywania strupów, przez mówienie o smakach, hałasach i konsystencjach.

🍃🍃🍃

Myślę bardzo logicznie, ale moja logika nie jest logiką innych osób. Odzieram wszystko z szumu jaki tworzy kultura, religia, normy społeczne. Ludzi wkurwia logika gdy pytam jaki jest powód, aby nastolatka w szkole nie mogła mieć makijażu i dlaczego jest taki ważny, by wykluczyć ją z tego powodu z lekcji, odbierając jej prawo do edukacji. I że przecież w tej samej szkole uczy się, że najważniejsze jest niewidoczne dla oczu.

Torebka Neverfull LV to dla mnie to samo co wielorazowa torba z biedronki. Jedno i drugie mieści zakupy, jedno i drugie jest z PVC czy innego tworzywa, jedno i drugie ma logo. Śmianie się przez tych z LV z ludzi chodzących gdzieś z siatą z biedry jest dla mnie wybitnie ironiczne. Typiaro, robisz dokładnie to samo, popierdalasz po mieście z torebką z logo krzyczącym o tym, gdzie ją kupiłaś. Tylko ta osoba, która kupiła siatę z biedry, nie udaje, że to inwestycja (owszem, są torebki, które są inwestycją, ale nie te) i że potrzeba wydać kilka tysięcy zł aby mieć w czym nosić swoje rzeczy.

Moja logika zakłada, że chodząc do kościoła, dając na tacę i uczestnicząc w tym, wspierasz jego działania. W tym tuszowanie przestępstw pedofilnych. To też ludzi wkurwia. Uczestnictwo w tej organizacji to wybór.

***

Za to gdy za czymś kryje się zasada, to mój mózg ją odkryje. Ciekawiło mnie, dlaczego inni są w stanie podróżować z małym budżetem. To się dowiedziałam o tym wszystkiego. To samo z masą badań o pewności siebie. Ciekawiło mnie to, bo moje zachowania wynikające ze spektrum, nie są często akceptowane społecznie. Więc dowiedziałam się o tym wszystkiego, co się dało.

Diagnoza sprawiła, że uczę się o sobie wszystkiego na nowo. Że gdy siedzę w towarzystwie w telefonie, to się stimuję, a nie jestem niegrzeczna, albo coś innego. Że czasami mam hiperfocus i to nie jest kwestia pracoholizmu i brandzlowania się tym, ile pracuję, tylko bez tego mierzę się z apatią i dezorganizacją całego życia. Na ten moment dużo o tym czytam i się uczę. Diagnoza najpierw mnie wytrąciła z równowagi. Odreagowałam ją wielkimi zakupami. Postanowiłam za te wszystkie lata wyrzutów sumienia wobec siebie samej, zacząć się srogo rozpieszczać. Stawiać w końcu na siebie. Ale jestem na początku drogi zdobywania wiedzy o sobie, bo prawie wszystko co o sobie wiedziałam, przestało być aktualne… To nowe i ciekawe. Ale wciąż zarzucam terapeutę pytaniami o to, co wynika ze spektrum a co nie, bo rozpaczliwie boję się zgubienia różnicy między wyjaśnieniem a wymówką.

Bardzo bym chciała, by więcej kobiet otrzymywało diagnozę i zrozumiało swoje dziwne (dla otoczenia) zachowania, na które nie ma wpływu.

Na ten tekst spojrzała Adela z konta @lecimywkosmos , która dużo opowiada o życiu w spektrum i jest mamą chłopca w spektrum. Bardzo polecam jej konto i dziękuję za weryfikację, dla mnie wszytko jest bardzo nowe.

No, to by było na tyle. Kto jest uważny, ten wie od dawna, kto mniej, to teraz ma taki oficjalny tekst, ja potrzebowałam czasu, aby to przetrawić. Oficjalną diagnozę dostałam pod koniec jesieni.

Najlepsza książka na pokrzepienie

Co obejrzeć na Netflix i HBO GO?