Czy choroba to dobra wymówka… przed życiem?

Coraz częściej zjawia się na blogu ktoś, kto tak jak ja – cierpi na jakąś przewlekłą chorobę i pyta, jak dałam sobie radę jednocześnie studiować i pracować, skoro jestem chora. W pytaniach tych jest oczekiwanie odpowiedzi, która da danej osobie usprawiedliwienie i rozgrzeszenie przed oddaniem sterów swojego życia chorobie… Ponieważ takich wiadomości jest coraz więcej – postanowiłam napisać o tym cały tekst.

Ania po lewej i po prawej to ta sama osoba. Zdjęcia dzieli jeden dzień. Które z nich jest bliższe rzeczywistości? Są jej bliskie tak samo.

Tworząc blog „Aniamaluje”, zależało mi na miejscu pozbawionym takiego fałszu i lukru. Piszę o tym z czym idzie mi dobrze, dzielę się swoimi odkryciami, które być może pomogą też innym. Ale piszę też o swoich problemach z szukaniem stylu, makijażem, radzeniem sobie z kompleksami. Czasami nie jestem w formie i to pewnie widać w tekstach. Oczywiście wciąż pokazuję tylko to, co chcę pokazać – nie jest to jednak kreacja na potrzeby bloga, tylko postawienie sobie swojej granicy, tam gdzie zaczyna się moje życie osobiste.

Jasne, mogłabym pisać tylko o słodkich rzeczach i pokazywać tylko te dobre momenty, ale pewnego dnia ktoś na ulicy się zdziwi, gdy zobaczy że mam wory pod oczami i przezroczystą skórę, bo na blogu piszę jak jest fajnie, a gdy nie jest to po prostu milczę.

Dla mnie to nie ma sensu.

Byłam kiedyś na wydarzeniu dla blogerów, takim nawet całkiem dobrze przemyślanym. Zaproszono gości opowiadających o fotografii, na której znam się świnia na gwiazdach, więc posłuchałam z przyjemnością. W pewnym momencie prowadzący oddali mikrofon takiej blogerce modowej, takiej ściankowej i celebryckiej trochę, żeby opowiedziała o fotografowaniu ubrań. Na co ona, że na potrzeby bloga robi sesje i stylizacje, a tak normalnie to chodzi w jeansach i trampkach, bo wygodnie.

Złapałam się za głowę. Jaki jest sens pisania bloga o swoim stylu życia, jeśli jest on wymyślony? Jeśli te francuskie makaroniki układane do zdjęć na tle plakatów z napisami typu „be happy” to jedna i ta sama paczka służąca jako rekwizyt do zdjęć, a nie element rzeczywistości?

Czasami można mnie spotkać z fryzurą jak na zdjęciu po lewej w nagłówku – wyglądam wtedy jak bohaterka jednego z amerykańskich filmów, która akurat ma depresję. Brak mi tylko kubełka z lodami. 

Choroba jest częścią mojego życia. Ale nie jest mną.

Zawsze denerwuje mnie, gdy ktoś mówi : ten alkoholik, cukrzyk, Down. To raczej Marek, Jarek i Darek którzy na dane choroby cierpią lub je mają.

Nie chcę mówić ci jak masz żyć – każdy ma inne nasilenie swoich objawów, inaczej sobie ze swoją chorobą radzi, inaczej walczy. Ale mogę opowiedzieć moją historię.

Choroba niestety steruje wieloma rzeczami w moim życiu. To co innym przychodzi łatwo, dla mnie jest często wielokrotnie trudniejsze. Mam chorobę dającą takie same objawy jak mukowiscydoza, z „małą” różnicą, jaką jest całkiem zdrowa trzustka. Co prawda czasami mam problem z enzymami, ale nie jest to stan stały. 

Także hmm – nie mieszczę się w żaden numerek kodowy jednostki chorobowej. Kiedyś bardzo chciałam się zmieścić i chodziłam od Annasza do Kajfasza, ale w sumie to cieszę się, że nic z tego nie wyszło, bo musiałam  poradzić sobie sama. Nie miałam wyjścia.

Do przedszkola chodziłam w kratkę, 2 tygodnie w przedszkolu, dwa tygodnie leżenia plackiem z przerwami na zażywanie ohydnych leków. Do szkoły już tak nie chciałam – nie zarażałam. Byłam jedyną osobą, która w pierwszej klasie podstawówki nie opuściła ani jednego dnia. Bo się zawzięłam.

Ale przez pierwszy semestr unikałam wuefu. Tak żeby tylko mieć te godziny potrzebne do zaliczenia.

Zawsze byłam wolna, niezdarna, szybko się męczyłam.  Jeśli ktoś biegał wolniej ode mnie, to tylko dlatego że miał nadwagę i bardziej niż biegał, to się toczył. Nie lubiłam wuefu, koordynacja ruchowa była dla mnie koszmarem. Przerastała mnie głupia skakanka. Unikałam jak mogłam.

Ale to unikanie wuefu stało się mocno zauważalne i mama została wezwana do szkoły. Nie mogłam tak dłużej robić. To znaczy – mogłabym, gdybym pokazała zaświadczenie od lekarza, że nie mogę ćwiczyć. Zdobycie takiego świstka to żaden problem, ale ja nie chciałam ujawnić że jestem chora, bo stałabym się w oczach innych swoją chorobą.

Dołączyłabym do grona tych osób pokazywanych palcem jak zwierzęta w zoo.

O, a to jest Ania, Ania jest chora, litujcie się nad nią i nie wymagajcie od niej za wiele.

Nie chciałam litości.

Pod koniec pierwszej klasy była wycieczka, taka trzydniowa. Ledwo wyszliśmy z autokaru, a moje ciało mnie nie posłuchało i wywróciłam się na płaskim terenie, rozcinając sobie brodę. Mam w tym miejscu do dziś maleńką bliznę. 

Zrozumiałam wtedy, że tak nie może być bo będzie już tylko gorzej. I jeśli nie zacznę starać się ze WSZYSTKICH sił, to nic nie zmieni się na lepsze.

Od drugiej klasy chodziłam już nie tylko na w-f, ale też na karate. Po pierwszym treningu się popłakałam. Wszystko mnie bolało. Ale nie chciałam przewracać się o własne nogi. U mnie każda aktywność życiowa kosztuje więcej energii niż u innych. Muszę z tym handlować.

Na karate chodziłam 10 lat. Raczej nie byłam za dobra, ale na koniec 3 gimnazjum miałam z wuefu szóstkę. Dało się. Kosztowało mnie to wiele samozaparcia i determinacji, ale się dało. Mimo, że po pierwszym treningu popłakałam się z bólu. Wiele osób ma szóstki z wuefu. Obiektywnie to żaden sukces, ale dla mnie osobiście to było coś. Serio, takie wielkiego COŚ. Bo tylko ja wiedziałam jakie to było dla mnie trudne.

Czasami mi się nie chce, mam ochotę się poddać, usiąść, popłakać się i poczekać aż życie samo minie bez mojego udziału. Postawa ofiary jest kusząca i bezpieczna. Pójście przed komisję, zaświadczenie o niepełnosprawności oddechowej, postawa lituj się, należy mi się, daj mi przywileje. Zrzucenie odpowiedzialności na innych. Ale ja tak nie potrafię.

Prawdę mówiąc – jest mi przykro gdy widzę ludzi o takiej postawie. Krzywdzą samych siebie. Żyją z rent i roszczeń, nie chce im się pracować, bo stracą te przywileje. Nie mówię o osobach tak ciężko chorych, że nie mogą robić nic poza leżeniem i czekaniem na śmierć, ale o tych, którzy mają np. niesprawne ciało, ale sprawny umysł. Wolą gnić i gnuśnieć w tym swoim roszczeniowym świecie niż wykorzystać ten umysł i robić coś użytecznego, co pozwoli im czuć się wartościowymi. Na wózku można przecież z powodzeniem realizować się w całym mnóstwie prac – być grafikiem, księgowym, dietetykiem, malarzem, programistą, korektorem, copywriterem…

Ja nie chcę być zależna od innych. Stąd wiem, że muszę, a raczej chcę robić wszystko co w mojej mocy.

Na studiach pani dr od matmy wymagała zaliczenia każdej nieobecności, nie ważne czy byłeś u cioci na imieninach czy rodziłaś dziecko albo przeszczepiali ci nerkę. Temat trzeba nadrobić i zaliczyć. Oczywiście zdaniem wielu to było niesprawiedliwe. Ale czy na pewno? Ok, jesteś chory, nie mogłeś być na zajęciach, ale wiedzę i umiejętności musisz posiąść. Koniec dyskusji.

Czy mi się zawsze chce? Nie zawsze. W czwartek dla przykładu czułam się trochę niewyraźnie, bo rano męczyły mnie oskrzela. Pojechałam więc na konferencję kolejnym pociągiem, stawiając się „na styk”. A potem dobił mnie zdrowy (obiektywnie) obiad – Dla mnie miał za mało tłuszczu i za mało białka – pół wieczora zdychałam wypluwając płuca i siedziałam z głową nad sedesem. Najchętniej w piątek wcale nie pojechałabym na uczelnię. Ale wstałam i pojechałam.

Bo wiem, że nie byłam w stanie kiedy NAPRAWDĘ nie dałabym rady. Bo wiem, że jeśli odpuszczę sobie dzisiaj czując się na 30% swojej mocy, to jutro odpuszczę sobie na 31. A potem na 40. Bo  co za różnica. Nie mówię o tym, że masz wypruwać sobie flaki – sama tak nie robię! Po prostu kluczem jest dla mnie szczerość ze samą sobą, czy uciekam od czegoś wymagającego wysiłku i odwagi, czy naprawdę nie jestem w stanie tego zrobić. Choroba jest dobrą i niepodważalną wymówką – łatwo wpaść jednak w pułapkę zasłaniania się nią wtedy, kiedy to nie ona nam przeszkadza, tylko nasz strach. Wiesz, to ty nie nauczyłeś się na egzamin, a nie choroba.
Jak powiedział Jan Paweł II :

 wymagajcie od siebie, choćby inni od was nie wymagali

Choroba sprawia, że zawsze mam suchą skórę, nieważne ile olejków i balsamów w nią wetrę. Kifoza od zawsze, włosy ostatnie w kolejce przy dzieleniu energii. Co nie znaczy, że zamierzam akceptować ten stan. Będę kombinować i próbować aż przetestuję wszystkie możliwości. Pić oleje, by nawilżać się od środka, robić pompki, chociaż płuca wymuszają kulenie pleców i efektów nie widać. Ale może gdybym tego nie robiła, to byłoby gorzej? Nie jestem typem, który się poddaje. Po prostu nie.

Nie wiem jak jest z twoim życiem – być możesz piszesz do mnie z pytaniem jak dałam radę po to, by poczuć że ty dawać nie musisz. Nie znam twojego życia. Nie znam twojej choroby, a żadne subiektywne osadzenie swojego bólu na skali 0-10 nie odda tego, co rzeczywiście czujesz, bo dla mnie 3 może być szóstką dla ciebie. Ale wiedziałam, że chcę robić co w mojej mocy.

Czy jest łatwo? Nie jest. Czasami jest ciężko. Zawsze miałam na studiach raczej piątki, ale zdarzył się semestr gdzie miałam głównie trzy i pół. Ledwo wtedy żyłam. Zdarzyło mi się pojechać na egzamin po nieprzespanej nocy. Trzeciej z rzędu. I nie dlatego, że się po nocach uczyłam, tylko raczej zwijałam z bólu. Gdybym wtedy odpuściła, pewnie nigdy nie zmotywowałabym się na nowo. Wolałabym oblać rok niż zrezygnować. Białą flagę wywiesza się tylko wtedy, gdy walka oznacza za duże zniszczenia by miała sens. Więc zawsze SZCZERZE do bólu pytam siebie, czy naprawdę jest mi źle, czy tylko się użalam. Ty też siebie zapytaj.

Czasami myślę, że nie dam rady a jednak okazuje się, że dałam i mogę nawet dać z siebie więcej. Gdy stanę  w miejscu, to się cofnę. A cofać się nie zamierzam.

Choroba to piękna wymówka. Taka wiesz, niezależna od ciebie. Bo to przecież nie twoja wina. Ba, świat jest taki niesprawiedliwy że cię to spotkało, wszyscy powinni się litować i ci współczuć. Mieć mniejsze wymagania, opiekować się tobą. Ale wiesz co? Życie nie jest łatwe. Prawie każdy na coś choruje. Albo miał trudne dzieciństwo. Mama go nie kochała ojciec był alkoholikiem, rodziców nie było stać na te modne buty które mieli wszyscy  albo pogryzł go kiedyś pies. Ale musi z tym handlować. Albo inni zdecydują za niego. Nie po to walczę o swoje życie, by w nim nie uczestniczyć. A jak nie dam rady, to będę wiedziała że próbowałam. 

A Ty rób jak uważasz, ale proszę – nie pytaj mnie o pozwolenie, bo ani nie dam ci błogosławieństwa, ani cię nie rozgrzeszę. Nie jestem tobą, nie znam twoich możliwości. Nie szukam współczucia ani poklasku – chcę brać udział w tej grze na równych zasadach i być oceniana po swoich efektach, nie tym jak było mi ciężko. Bo wiesz co? Dla mnie gdy chory dzieciak wygrywa show polegające na śpiewaniu, a nie śpiewał wcale najlepiej to jest to cholernie nie fair. Bo to nie był show na najbardziej pokrzywdzone dziecko na świecie, tylko na takie, które dobrze śpiewa.

Jeśli pytasz o mnie… Nie umiałabym żyć ze świadomością, że oddałam swoje życie walkowerem. Więc wyskakuję z dresu, myję włosy i idę dalej. Nie pozwolę, by choroba stała się wymówką i ucieczką przed życiem. Bo nie jestem swoją chorobą. Jestem Anią. I nie mam w zwyczaju się poddawać. 

BLUZKA H&M | SPÓDNICZKA | BUTY